Iskoristite priliku i putem Rare Barometer ankete recite kako rijetka bolest jetre utječe na vaš svakodnevni život!
Pitanja se odnose na vaše sudjelovanje u svakodnevnim aktivnostima, npr. u školi, u slobodno vrijeme ili na poslu, te na to što bi bilo potrebno da živite punim plućima. Pomoću tih informacija, moći ćemo se zalagati za to da osobe s rijetkom bolešću ostvare svoja prava i ravnopravno sudjeluju u društvu.
Ova anketa je otvorena za oboljele od rijetkih bolesti, uključujući i oboljele od rijetkih bolesti jetre, iz bilo koje zemlje diljem svijeta. Anketa je namijenjena i za članove obitelji oboljelih od rijetkih bolesti te njihove njegovatelje.
Anketa je dostupna na 25 jezika, uključujući i hrvatski jezik.
Ako želite podijeliti svoje iskustvo, pozivamo vas da odvojite 20 min i ispunite anketu koja se nalazi na poveznici: tiny.cc/RB_DailyLife
